Sobre nós
Era Sábado 17 de Janeiro 2009 pelas 14 horas ,nasceu a nossa pequena Princesa Ester…… Nasceu antes do tempo com 35-36 semanas ,pequena ,muito cansada porque “luto” 16 horas em trabalho de parto.
Ouvimos o choro dela e ficamos muito felizes eu e o pai que fico na sala do parto todo tempo e tive o prazer de cortar o cordão umbilical de Ester. Depois de ser pesada e arrumada passamos alguns minutos com ela . Tinha 2.690kg e 49 cm estava bonita ,muito bonita e aparente saudável. No dia seguinte ,alguma coisa não se passava bem! Ester não queria comer (mamar) e o ponto fraco apareceu: ficou com baixo nível de açúcar, (Hipo glicemia)e foi transferida para CUIDADOS INTENSIVOS!!!!!!!!!!!! Ficou internada 5 dias a ser tratada, alimentada .Ficou melhor ,mas havia ainda alguma coisa …. Claro! o Refluxo gástrico. Saímos do Hospital com as indicações necessárias e fomos para nossa casinha a começar a vida , a mudar fraldas , dar banho preparar leitinho e desfrutar de nossa linda bebe princesa .Mas Ester chorava muito, vomitava, fazia muito coco , dormia mal ,e não ganhava peso!!!!!!!!!!!!!!!!!!Fomos a procura de soluções por que achávamos que não era normal. Alguma coisa, mas o que ? O leite? O Biberão? ….E assim, entre consultas pediátricas ,latas de leite ,problemas vários, passaram 45 dias de vida de Ester, mas ela ficava sempre com os 3kg e mais abatida ,mole ,sem forças .Fomos as Urgências e ficamos internadas com uma suspeita de infecção urinária 3 dias de antibiótico que não foi necessário .Não tinha infecção urinária! Ecografia renal não acusava nada! Só um vomito violento em jacto e depois o segundo e o terceiro entre hora de almoço e depois do jantar a Ester ficou quase morta! Ninguém percebia o que se passava ! Os níveis de Sódio e do Potássio estavam muito altos e o pH extremamente alto .Foi outra vez para os Cuidados Intensivos A partir desta noite entramos em batalha pela vida de Ester.. Tudo estava mal e, nós não entendíamos nada .Ela estava mais magra e sofria muito, chorava …Não desejo a ninguém, analises, testes, veias rotas, choro constante, cateter, os aparelhos ,as maquinas a apitar , o pessoal do Hospital Não havia luz no fundo do túnel. Passaram 10 dias de analises e começou a ser tratada e a perceber o que se passava mal no corpo de Ester, ela sofria de : Acidose tubular renal tipo 1 incompleta,
Diabetes insípida nefrogénica,
Hipercalciuria
Logo que começo o tratamento com Bicarbonato de Sódio e Hidroclorotiazida e Espirinolactona se via melhorando. Semana após semana ganhava mais peso e as analises estavam melhor. No principio do ano 2011 a medica de nefrologia achou melhor deixar de tomar medicamentos e demos graças a Deus, agora Ester precisa de muita ,muita fisioterapia para gatinhar ,para andar .Terapia de fala para falar .Ainda temos batalhas para ganhar ……No caso de Ester, a doença foi nos primeiros tempos de vida, e foi rapidamente medicada .Há muitas crianças que passam anos sem saber porque não crescem ,porque vomitam,….é muito difícil o diagnostico desta doença, por isso que achei melhor publicar a nossa historia.
